陪伴母亲的日子

· 学员故事

本文转载自《临终关怀——理论与实务课》学员Sherry的分享

创:以勒之家

先说说妈妈检查结果出来的时候我是怎么做的。

两年前,妈妈做肠镜检查发现异常。虽然还没有病理诊断做最后的确诊,但我知道已经转移,已有最坏的打算。当时没有直接告诉她,只说还要找肿瘤科医生会诊。肿瘤科医生要求我们再做一次肠镜,一定要有病理诊断分型才能用药,但成都华西医院肠镜预约时间很长。

当时妈妈说想去坐游轮,我立刻给她订了最近一班,也就是一周以后的游轮,把她接来杭州。我也跟单位请好了假,准备带她去坐游轮。同时在医院给她预约了肠镜,好让她坐游轮回来就可以做检查。没想到,到杭州第三天,也是游轮出发前几天,她就急性发作,进了急诊。接下来就是手术、化疗、手术,从十一月到第二年二月,她一直在做各种治疗,直到三月份才有机会出门走走。

在她去世前的半年里,生活基本自理,也可以走动,只是不能去远的地方。她一直想去小时候呆过的内蒙古看看,但是疫情、气候以及她身体的原因,已经不允许了。

下,有几点我是非常感恩的。

1. 她在游轮出发前几天发作了,没有在游轮上发病,回想起来我是很后怕的。如果在游轮上发病,后果不堪设想。感谢主!

2. 她发病的时候人已经在杭州,我在医院工作,安排治疗和陪伴她都比较方便。假如她在成都发病,我妹妹必须请假陪她去医院。妈妈第一次手术住院一个月,后面又做了四次化疗,每次住院三天。虽然请了护工,但是这样反复住院,家里人还是要请很多假。

3. 我要特别感恩,妹妹本来请了两周的年假,带女儿来杭州看妈妈。没想到疫情开始了,妹妹在杭州多滞留了一个多月,第二次手术的时候我和妹妹都在。感谢主!

4. 我还要感谢主。因为疫情,我三个月没有正常上班,空闲时间较多。妈妈第二次手术后,我陪她的时间很多,可以经常带她在杭州走走。当时正值春暖花开,以往我自己都没机会看到那么多的美景。

5. 妈妈是个豁达的人,知道自己的病后,没有很明显否定、愤怒的阶段。治疗期间以及后来没有治疗的那段时间,由于身体病痛,有一些抑郁。她一直表示不怕死,但怕受痛苦。第二次手术其实她已经不想做了,我和我妹最后关头还是劝她做了这个手术。

如果说有什么遗憾,那就是这次手术。如果遵照妈妈的心愿,不做这个手术,不仅大概率不会改变她的生存期,而且还会提高她的生存质量。术后医生让她放疗,妈妈放弃了。知道自己患病后,妈妈还悄悄在网上填报了遗体捐献。当遗体捐献的卡片寄到我家,她怕我不高兴,就含糊其辞假装不知道这件事。

6. 有几个场景,让我觉得一个人生病以后是有直觉的。第一个是妈妈做肠镜之前,我回成都参加同学会,准备同学会结束后陪她去做肠镜。去同学会之前,她拿出一条金项链给我。我平时不戴首饰,我就说不要,她说再不给就没机会了。第二个场景是她做完肠镜以后,还没有确诊,她说要去找她妈妈,也就是我的外婆。外婆已过世二十五年了。

7. 她在杭州呆了八个月,这边没什么治疗了,我的工作也开始忙起来,就送她回成都了。时隔八个月,又回到自己喜欢的清水河边,但她已经没有能力独自在河边散步了。我爸说用轮椅推她出去,但她不肯让别人看到她病中的样子。

8. 感谢主,她回了成都,唐老师团队有机会去家里探访了她。回成都后一个月,病又发作,疼痛不能行走,感谢主,成都八医院有空床位,她最的一个月是在八医院度过的。假如她在杭州走完最后一程,首先得不到专业的安宁疗护;其次在成都,家里的亲戚能来探望她的都来了,如果在杭州就没有办法见到他们,最多只能视频通话;再有,她在成都也得到了唐老师在灵性上的关怀。

最后一晚,我和妹妹以及姨妈姨父都在医院里陪她,医院非常人性化地给了一个告别的单间。有两张床,还开了旁边一间空的病房,姨妈姨父可以在那里休息一下。在别的医院是没有这样的条件的。

就像唐老师说的,我们总会有做得不完美和遗憾的地方。但每次回想起来,妈妈从查出疾病到离世这十一个多月,还是有很多美好的回忆。我觉得就算再给我一次机会,也未必能做得更好,我觉得我基本做到了四道人生。

(四道人生是指跟临终患者道谢、道爱、道歉、道别。)

想说的还有很多。我虽然没有陪伴过很多重症患者,但身边的人以及妈妈住院时很多病友的经历,都很让我思考。

妈妈刚查出生病的时候,有个同事来安慰我,她妈妈也是肠癌去世的。当时她妈妈很年轻,才60多岁。她说他们一心想的就是要治疗要治疗。做了手术,化疗二十几次,又转移到大脑,再做放疗。后来她妈妈都抑郁了,要看心理科。心理科医生问我同事,你为什么一定要强迫妈妈做化疗呢?结果我同事也抑郁了。

同事妈妈虽然又活了四年,但生存质量非常差。病人自己心情不好,全家人也都很压抑,不断换护工,她觉得她妈妈很作。同事说,到最后才想起该带妈妈去看看西湖。但那时候她妈妈的眼睛已经看不见了。但为了安慰同事、讨好她,同事妈妈就说西湖真美。

我外公是胃癌去世的,当时我不在,听姨妈说外公最后非常痛苦。那是二十几年前,还没有安宁疗护的概念。

感谢主对妈妈的恩典!