【分享人 :龚老师】
在我一生中,我曾经陪伴三位至亲走完他们生命的最后一程。 这些体验帮助我去思考,将来我要如何面对我自己的岁暮之年及生命末期。 让我一一道来。
我将分四次来分享我的故事,今天分享第三部分。
远距关怀妈妈的感想
第三段是远距关怀妈妈生命的后期。
2002年我爸爸过世后,妈妈来美国加州与我们夫妻和小儿子同住一段日子。后来她申请到离我们家不远的老人公寓,就搬到那里独立生活,享受了八年自由自在的日子。
妈妈喜欢交朋友,通常她早上会去附近的社区中心上英语会话课、打桌球,中午吃过便当后再搭公车回公寓。有时她会和两三位好朋友一起结伴出去逛街、打牙祭、或参加社区机构给年长者办的活动; 日子过得很充实愉快。
2014年夏天,已经80岁的妈妈意识到自己的身体开始渐渐退化。 她考虑在美国看医生语言不通又不如在台湾方便,而两个女儿都已经搬回台湾,就决定搬回台北享受与两个女儿相处的时光。
她刚搬回台北的时候,我的两位妹妹还帮她注册了社区里的长青学院,想借着一些老年人的活动让她的生活内容比较充实有趣。但妈妈不想外出参加活动,而是要小妹帮她找一位可以跟她同住、照顾她的看护。
过了几个月后她被诊断出有轻微的失智症(失忆症),所以也符合在台湾申请外籍看护的条件。2014年底小妹雇用了一位印尼籍会说普通话的看护全天陪伴照顾妈妈。这位看护后来陪伴了我妈妈生命最后的十年。
妈妈回台北居住的头几年,除了轻微的失智,她身体状况还不错;日常生活有看护照料,日子也过得很平顺。那时我还在美国上班,就每年回台湾看她一次。2018年我退休了,只要有机会,我就回台湾看妈妈。
那时妈妈的脚逐渐没力气,外出就得坐轮椅。但每次我回台湾时,就根据她当时的身体状况,和两位妹妹一起租车或坐高铁带她去台湾中南部和东部旅游。 每次妈妈看见儿女在她身旁,她就觉得很温馨满足。
2020-2022年新冠疫情肆虐全球,我每次返台需要先住在饭店隔离一段时间才能回妈妈家。但为了看妈妈,我也跑了三趟。
慢慢地,妈妈的失智越发加重,身体也逐渐退化。而小妹那时需要常常出国看望她的女儿们,所以我们三兄妹就商议,接下来每年每个人轮流陪妈妈四个月,轮值期间负责带妈妈看医生,并处理其他大小事情。那段期间,我的妻子也参加轮值囘台湾陪伴过我妈妈。
有一囘轮到我照顾妈妈,我在妈妈公寓附近找到一间有办周间长者活动的教会。我和看护就周日用轮椅推着妈妈参加教会的主日聚会,周间有两天由看护推着妈妈去参加教会办的健身操和养生讲座。我们和教会的传道人和弟兄姐妹们建立了美好的关系。妈妈也在教会里得着心灵的扶持。
渐渐地,妈妈的身体不适合做长途旅行,每次我回去照顾妈妈时,我只能尽量找机会和看护一起推着她去公园散步,去河边看夕阳,去看花展,去尝美食。晚餐后我会陪妈妈看看电视,或陪她聊天,聊我们小时候家里的趣事,聊妈妈帮爸爸创业的艰辛,聊妈妈对我们三兄妹的照顾和栽培。
常常就在这些时候,我会向妈妈表达我对她的感谢和对她的敬爱; 有时也会为了儿时因调皮、叛逆惹她生气向她道歉。我们也会一起怀念爸爸,为爸爸的艺术和文学素养赞叹,为他的固执己见摇头惋惜,但是更为他在我们小时候带领我们进入教会向主感恩。我们全家因为有基督的信仰而家庭和乐,兄友妹恭,蒙主祝福!
2023年那年妈妈因不同的原因住院三次,前两次我都从美国赶回台北帮忙照顾。
我想分享这段期间印象深刻的几件往事。
第一件事,我和妈妈针对生命态度的对话。
这次对话让我(照顾者)和妈妈(被照顾者)开始学习理解和尊重对方对生命存活的看法和态度。 2023年一月妈妈因便血(疑是肠道出血)住院治疗。
有一天看护想让妈妈吃点粥和喝水,但妈妈都把嘴唇闭得紧紧的,拒绝吃喝,场面有点紧张。 后来我坐到她旁边,平静地问她拒绝食物和饮水的原因,她说她不要我们给她压力。
我就试着澄清她说的「压力」是什么意思? 我告诉她,我们兄妹三人会尊重她的意愿,但首先需要先弄清楚她真正的意愿是什么。
我说:「你担心吃东西会造成肠道出血吗?」
她说:「是。」
我又问妈妈:「你知道不吃喝东西的结果吗?」
她说:「会死。」
我继续追问:「你是希望不吃东西、绝食而死吗? 这样的话,我们几个孩子都会很难过。 还是说,你不要我们勉强你吃东西,而让这个病自然地带你离去?」
妈妈回答说:「不想被勉强。」
于是我再次重复她的选择,说:「如果你的病已经要带你离去,我们就不勉强你继续吃喝东西。」
过了一会儿,我再问她是否现在想吃或喝点东西吗? 她就大声说好。 接着就把一瓶营养奶分几次喝光了。
那次的对话让我了解妈妈对她自己生命存活的态度,我也学习尊重她,不勉强她吃喝。而她也理解我们儿女不希望看她自己绝食离世的心情。
后来在医院用药后妈妈的肠道出血止住了,但却因药物造成凝血的问题又突发肺栓塞而休克。因此又延长住院时间,总共将近一个月,直到血栓的问题缓解了,才带着氧气瓶出院回家。
后来家里就备着制氧机看她手指血氧浓度来给氧气。每晚睡觉前我会和她一起祷告,把她的身体和病况交托给主。感谢主,后来妈妈的血氧浓度渐渐恢复正常,不需要一直戴着氧气管,只有晚上睡觉时戴着比较保险。
第二件事,帮助失智的妈妈了解她无意识行为的不恰当。
有一回妈妈在家里因为拉肚子弄脏了身体,当看护在浴室帮她清洗时,她很不耐烦地拍打看护。我听到拍打声,赶紧过去制止她。
等看护帮她清理干净把她放回床上后,我就跟妈妈说,「我看见看护在帮你清洗时,你心里很急躁,因为你坐在马桶上动弹不得,自己又没有力气清理自己,只能靠别人来帮你,所以你非常无奈。当别人没有马上照你的意思快快完成清洗时,你就发脾气,动手打人。我看见你对待看护的方式让我心里很难过,因为你自己的儿女可能还可以忍受你的行为,但外人恐怕心里就很不舒服了。我希望你可以改变你的态度和行为,以免伤害这位长时间细心照顾你的看护。」
后来,我和妈妈一起祷告,求主赐她平安。 然妈妈失智,有时行为举止不像以前的她,但我相信她的灵是清醒的;当我以诚恳的态度对她的灵说话时,我相信她的灵是听得见的。
我也代表妈妈向看护道歉,请她不要计较。看护反而安慰我说她照顾我妈妈多年她了解我妈妈本质是善良的,有些举动是失智症患者会有的现象。我也谢谢她有这样的体谅和心胸。
后来我也把这些事分享给两位不在场的妹妹和妻子,好让她们轮流陪伴妈妈时能够以同理心来关心她因无奈、没有安全感和耐心,所带出来的情绪和行为。
第三件事,我们兄妹三人如何按照妈妈的意愿为她做医疗决策。
2023年7月初妈妈因胆囊发炎再度急诊住院。我当时人在美国,听到消息马上就赶回台湾。
一到医院医生就说需要帮妈妈发炎肿胀的胆囊做引流,那时我陪着昏睡的妈妈去进行这个程序。当医生用超音波仪器在她腹部做检查时,她有排拒检查的反应,我就安抚她并为她祷告,后来装引流管的过程还蛮顺利的。
但隔天肠胃科医生叫我到护理站跟我说明妈妈的病情:由于妈妈血中的CRP发炎指数、GGT肝胆发炎指数、和白血球远超过正常值,X光又发现她右肺下方有积水,表示妈妈的状况很严重、很危险。如果肺部问题恶化,会造成呼吸困难,需要插管;如果血液发炎恶化,可能引发败血症,需要立即处理突发事件。
我告诉医生,我妈妈年纪老迈又有失智症,所以我们三个儿女早已决定不给妈妈做侵入性急救措施,但药物及非侵入性的治疗还是可以接受。感谢主,后来妈妈在医院输液用抗生素治疗后情况逐渐好转,住了两周就出院回家了。
这次妈妈住院状况虽然危急,但让我们兄妹三人再次确定,不为妈妈做侵入性急救措施,免得让她肉体承受不必要的痛苦。
2023年12月妈妈又发烧送急诊。 那次查出她感染新冠,在隔离病房里使用新冠特效药后五天就平安出院了。所以2023年妈妈总共住院三次,但每次住院时间都越来越短。
第四件事,以神的恩典面对妈妈的离世。
2024年4月19日看护发现妈妈发烧,没有精神,她先带妈妈去社区附近的私人诊所看诊。医生建议她赶紧送妈妈去医院急诊,结果发现妈妈有尿道感染,马上住院治疗。
那时我和小妹都在美国,大妹在妈妈身边照顾。 住院治疗的头两天妈妈的状况看似有好转,但第三天大妹在家人群组里告知我和小妹,妈妈病情加重。
医院了解我们兄妹三人不愿妈妈接受侵入性急救措施,所以尽力去查发烧不降的原因。结果从胸部X光发现她气管里有异物,可能是吸入性肺炎又有尿路感染。医生提议帮妈妈装鼻胃管提供营养,再以静脉注射抗生素治疗,我们兄妹三人同意了医生的建议。
美国时间4月23日夜里,我和妈妈视频,见她戴着氧气罩,呼吸急促,眼神无法集中,呼叫她,她的答复也是口齿不清。我感觉那很像是生命末期的现象,就赶紧在视频上向她表达我和妻子及儿子、媳妇和孙子们对她的爱,并感谢她对我们三兄妹的养育之恩,甚至我也跟她道别,并且鼓励她专心依靠主耶稣,并与她相约在主耶稣那里再见。
那晚我带着忐忑不安的心睡觉,隔日4月24日凌晨一点半就接到看护用手机打来的视频说妈妈好像快要离世了。那时大妹在她身旁,小妹和我在视频上一同与她告别,过了不久妈妈就过世了。当天晚上我和小妹就搭机回台湾奔丧。
这次妈妈急诊住院,我原本以为她会像以前一样,可以平安出院。但掌管她生命的主宰知道她生命最后阶段的苦楚,就把她带入永恒里。我的心里有平安,只是我和小妹不能在她身边为她送终,还是有些遗憾。
照顾妈妈人生最后这几年,我有几点感想。
首先,我要感谢神的恩典。 藉着祂赐下独生子耶稣,代替世人担当了罪的刑罚--就是死。又因着神的大能叫耶稣从死里复活,拯救信耶稣之人的灵魂,得享永生的盼望。信耶稣的人相信地上的生死离别只是暂时的,将来我们在神所预备的天家还要再与离世的家人见面。 这福音真理安慰了我们的哀伤之情。
其次就是了解医疗的有限。它确实能够医治许多病人的疾病,却无法无限制地延长人的生命。 因此我们要有智慧选择医疗的帮助,在必要的时候,接受医疗的有限性,不再无意义地延长自然死亡的过程。
另外要趁着还有机会的时候,常常跟我们所爱的人表达我们对他/她的爱和感谢;把握机会,谦卑地为得罪对方的事向对方道歉,寻求和好。当生命即将结束时从容地与至亲好友道别,相约在主里再见。这些真诚的话语,特别能温暖和安慰彼此的心灵。
我也感谢神给我们兄妹三人,因信耶稣而有相同的看见和态度,可以一起面对妈妈生命的最后几年。我们尽力维护她的身体状况,但最后仍把她交托给赐她生命的主。
但愿所有看见这篇文章的人都能来信靠耶稣,接受耶稣成为各人的拯救主及生命的主。 带着主的恩典在世度日,做好生命的管家来荣耀神和帮助人,将来离世见主时可以得着祂的称赞。

